Anonim
Astma, rak, ekcemi, kronični glavobol, celiakija, revmatoidni artritis … Kronične bolezni so številne in pogosto slabo razumljive. Publique Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) išče bolnike, ki trpijo zaradi teh bolezni, za obsežen raziskovalni program, imenovan ComPaRe (za skupnost bolnikov za raziskave). Cilj: zaposliti 200.000 udeležencev, da olajšajo študije teh patologij in izboljšajo njihovo upravljanje. "ComPaRe je inovativen projekt, ki temelji na ideji skupnih raziskav, katerih namen je bolnika postaviti v središče raziskovanja, " na spletni strani projekta navaja AP-HP. Anonimne in zaupne informacijeComPaRe bo združil več skupin francoskih javnih raziskav pod koordinacijo kliničnega epidemiološkega centra Hôtel-Dieu de Paris, ki ga je vodil Philippe Ravaud, profesor klinične epidemiologije. Moč tega projekta je v velikem številu bolnikov, ki jih bo združeval zaradi različnih kroničnih bolezni. Z etičnega vidika je pomembno, da so podatki, ki jih zagotavljajo pacienti v okviru tega programa, varni. "Vsi podatki bodo zaupni in nobeni podatki, s katerimi bodo identificirani [udeleženci], ne bodo poslani raziskovalnim skupinam, " poudarja AP-HP. Kako se registrirate za skupino ComPaRe? Če imate eno ali več več kroničnih bolezni, se lahko registrirate na spletnem mestu cohorte-compare.fr. Nato boste morali odgovoriti na spletne vprašalnike o vaših boleznih, zdravljenju in vplivu na vaše vsakdanje življenje. Ti vprašalniki so mesečni in nanje boste potrebovali približno pol ure. AP-HP določa, da lahko bolniki, če želijo, sodelujejo tudi pri izbiri raziskovalnih vprašanj, v organizaciji kohorte, v zaposlovanje novih udeležencev ali pripravo komunikacijskih orodij. V Franciji približno 15 milijonov ljudi zboli za vsaj eno kronično boleznijo ali več kot 20% prebivalstva. >> Preberite še: Kako si pomagati najstnik, ki trpi za kronično boleznijo. Ali lahko za kronične bolezni uporabljamo samozdravljenje? "Trpimo tišino", projekt osvetlitve nevidnih bolezni ",